Nieuwe wet patiëntenrechten ​ gestemd: ‘Patiënt is meer dan zijn ziekte alleen’

Brussel, 2 februari 2024 – Gisterenavond keurde de Kamer een update goed van de wet op de patiëntenrechten uit 2002. De levensdoelen van de patiënt krijgen een centrale plek in de nieuwe wet. Ook is er meer aandacht voor de vertrouwenspersoon en de vertegenwoordiger van de patiënt. “Dat is een mooie verwezenlijking,” zegt CM-voorzitter Luc Van Gorp. “Een patiënt is meer dan een diagnose en een behandeling. Een patiënt is in eerste instantie een mens die in een bepaalde context leeft, met andere mensen rondom zich, met een idee van wat hem of haar levenskwaliteit biedt. Daar moet een arts vanaf nu ook écht rekening mee houden.”

De eerste wet op de patiëntenrechten dateert van 2002 en was toen best wel vernieuwend. Vandaag leven we in een andere wereld dan 20 jaar geleden, ook op het vlak van zorg. Een modernisering van de wet was dus meer dan welkom. De herziene wet verandert heel wat aan de positie van de patiënt tegenover de zorgverlener.

De levensdoelen van de patiënt krijgen een belangrijke plek in de wet. Wat wil iemand nog bereiken in zijn leven? Wat vindt hij of zij belangrijk om een goed leven te leiden? Vanuit welke waarden? De nieuwe wet geeft de patiënt de mogelijkheid om zijn wensen en levensdoelen expliciet te benoemen, wanneer over een behandeling beslist moet worden.

“De wet bevestigt het idee dat steeds meer in de praktijk leeft, namelijk dat de behandeling die medisch-technisch de beste is, niet sowieso effectief het te bewandelen pad moet zijn. Zorg moet doelgericht zijn: arts en patiënt moeten samen bekijken wat haalbaar en wenselijk is qua behandeling. Als ​ een jong en sportief iemand een kruisbandletsel oploopt, zal wellicht eerder voor een operatie gekozen worden. Bij een patiënt die graag elke dag een korte wandeling doet maar vooral plezier haalt uit lezen of een andere rustige hobby, zal de behandeling wellicht uit kinesitherapie bestaan,” zegt Van Gorp.

Ook de zogenaamde ‘vroegtijdige zorgplanning’ krijgt hierin een cruciale plaats. Je krijgt de kans je levensdoelen te formuleren, zodat die duidelijk zijn, zeker op het moment waarop je zelf niet meer je wil kan uiten. Een schriftelijke wilsbeschikking kan daar deel van uitmaken, maar de wet ziet het breder. De levensdoelen moeten ook zorgvuldig worden bijgehouden in je patiëntendossier.

Digitaal dossier

​De zorgverlener heeft in de toekomst ook de plicht om de patiëntengegevens elektronisch te ontsluiten, op een veilige manier. Dossiers mogen dus niet meer enkel en alleen op papier, in het kabinet van de arts, worden bewaard. Ze moeten digitaal ontsloten worden via platformen voor gezondheidsgegevens die de overheid ter beschikking stelt. Wanneer deze verplichting precies in werking treedt, moet nog worden bepaald.

De zorgverlener moet daarnaast de patiënt ook grondig informeren over zijn of haar gezondheidstoestand en behandeling, én voldoende tijd geven aan de patiënt om vragen te stellen. Ook moet bijkomende info meegegeven worden als de patiënt daar nood aan heeft, digitaal maar ook schriftelijk indien de patiënt dit wenst – gezien niet iedereen even digitaal ‘mee’ is.

Belangrijke nieuwigheid is ook dat de ​ wet informatie over het volledige kostenplaatje van een behandeling, inclusief eventuele supplementen en niet-vergoede verstrekkingen, als een duidelijk recht van de patiënt benoemt.

Vertrouwenspersoon en vertegenwoordiger

De mensen die een patiënt begeleiden, krijgen een meer prominente plaats in de nieuwe wet. Zowel de figuur van de vertrouwenspersoon als de figuur van de vertegenwoordiger van de patiënt worden scherper afgelijnd. “Het feit dat de vertrouwenspersoon, die in principe enkel een wilsbekwame patiënt bijstaat, voortaan ook de voorafgaande wilsverklaring van iemand die wilsonbekwaam is onder de aandacht kan ​ brengen van de zorgverstrekker, is een belangrijke vernieuwing. Want ook bij een wilsonbekwame patiënt geeft de wilsuiting die hij of zij eerder maakte, natuurlijk het best de wil van de patiënt weer.”

De nieuwe wet komt tot slot ook tegemoet aan de vraag van nabestaanden van overleden minderjarigen om toegang te krijgen tot hun patiëntendossier na hun overlijden. Dat was tot op vandaag niet mogelijk. “Een ouder van een kind dat overlijdt heeft nu tot vlak voor het overlijden wel zelf de toegang tot het patiëntendossier, en kan hiervan een kopie opvragen. Vanaf het overlijden werd die toegang plots verengd tot een onrechtstreeks inzagerecht via de tussenkomst van een zorgverlener,” aldus Van Gorp. “Met de nieuwe wet is er wel een rechtstreekse toegang tot het dossier.”

“Dit is een sterke stap vooruit in mensgerichte zorg,” zegt Van Gorp. “Maar we moeten waakzaam blijven dat de wet geen dode letter blijft. Er moeten duidelijke richtlijnen en tools komen voor zorgverleners om de wet te implementeren. Er is bijvoorbeeld nood aan een makkelijke manier om een wilsverklaring op te laden in een digitaal patiëntendossier – ook voor patiënten die zelf niet digitaal vaardig zijn. In ons verkiezingsmemorandum hameren we erop dat alle zorgverleners moeten kunnen samenwerken rondom de persoon, op basis van één gedeeld elektronisch dossier."

Getuigenis: Jo Caers (74)

Jo Caers kreeg in 2019 een fietsongeval op 69-jarige leeftijd. Hij liep daarbij een schedelbreuk en ernstig hersentrauma op. Hij werd geconfronteerd met een lange en moeilijke revalidatie, met weinig ruimte voor multidisciplinair overleg tussen de artsen die hem begeleidden. “Ik werd na drie maanden afgeschreven en aan de afdeling geriatrie toevertrouwd, met als belangrijkste behandelplan ‘me kalm houden’. Revalidatie werd als zinloos gezien. Doordat er vlak na mijn ongeval een voorschrift voor kalmeringsmiddelen aan mijn digitaal dossier werd toegevoegd, bleef ik nodeloos lang die medicatie nemen. Ik had dus wel een gedigitaliseerd dossier, maar wat erin stond leek in steen gebeiteld, zonder ruimte voor een nieuw behandelplan. Ik voelde me niet gehoord als patiënt. Uiteindelijk ben ik via een omweg toch in een revalidatiecentrum terechtgekomen, en herwon ik een stuk van mijn mobiliteit en mijn menszijn..”Mijnheer Caers is bereid tot een getuigenis. We brengen u graag in contact.